hello

hello
Un petit article avant celui que je ferai mercredi pour tout vous expliquer.
Cet aprèm j'ai trouvé la force d'aller en cours et j'étais bien contente parce qu'on a bien rigolé :)
Ensuite j'voulais déjà un peu mieux m'expliquer pour l'article du dessous. La personne qui m'a annoncé tout ça a été vraiment très gentille seulement quand on apprend ce genre de nouvelle, tact ou pas tact, on s'en prend quand même une grosse dans la figure.

Puis concernant ma maladie je veux bien faire comprendre que c'est pas le cancer qui me gache la vie mais avant tout la neurofibromatose parce que c'est Elle qui me provoque tout ça. J'aimerai qu'on la fasse un peu plus connaître. Jessie par exemple, a besoin de vous. 1 clik tous les jours sur sa vidéo. Pour elle, pour nous. Ma maladie ne se voit pas. Ma maladie on en oublie le nom lorsqu'un cancer apparait mais maladie elle est là, elle sera toujours là. J'aurai toute ma vie des risques de mourir, d'être paralysé etc... Toutes ces choses ignoble, c'est la neuro qui provoque...
J'aimerai juste que personne n'oublie. La neurofibromatose fait des victimes...



Merci à vous tous qui me suivés depuis le début... (l)


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# Posté le lundi 29 septembre 2008 11:55

no comment'

no comment'
Je me souviens d'une partie de ma vie. Celle où j'étais en primaire. J'étais chez moi, le cul par terre, en train de jouer à la Barbie laissant mon imagination déborder.
Ou bien j'étais dans la cours de récré en train de rire aux éclats. Et puis je disais aux camarades de classes que j'avais une maladie mais je rectifiais toujours qu'elle n'était pas grave et que c'était rien... Comme je le regrette ce moment. Si j'aurai pu mettre en pause cette partie de ma vie, je l'aurai fait sans hésiter... Je regrette le moment où je disais que ma maladie n'était pas grave. Comme j'étais naïve. Mais comme c'était bon d'avoir cette innocence...
Et maintenant je suis là, le cul par terre à réfléchir... Je ressens quoi ? Sûrement de la colère. Je n'ai pleuré qu'une seule fois. Je n'en parle pas. Au contraire, je prends la tête à mes parents pour m'investir dans un tas d'association. A m'investir à en oublier que moi aussi je suis malade et que j'ai aussi besoin des autres. Mais c'est peut-être ce que je veux au fond ! M'oublier ? Ne pas accepter. J'en sais rien. Seulement je ressens un dégoût de la vie. Je me demande pourquoi je me suis rendus en cours cet après-midi. J'étais là, la gorge sèche, les larmes aux yeux, à sourire bêtement sans en parler. Sans dire à personne que le médecin avait téléphoné. J'ai attendus que les autres s'en aille pour lui en parler un petit moment. J'ai même pas pleuré. Alors on s'est regardées peinées. Mais les autres sont revenues, on en a pas dit plus et j'ai continuer à rigoler bêtement sans même savoir de quoi ils riaient.
Vous voulez savoir ce qu'a dit le médecin ? Il a dit que mercredi j'ai rendez vous avec un professeur que je connais qui va m'opérer de la jambe. On m'a dit ça comme ça, POUF. Mercredi opla on programme une date. Et puis on m'a dit que pour la tumeur inopérable du sacrum, on allait sûrement faire une chimio mais avec des produits adultes. PAF, en pleins dans les dents.
Et vous savez ce que j'en pense là ? Rien...


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# Posté le vendredi 26 septembre 2008 13:23

Modifié le dimanche 28 septembre 2008 05:06

Et voilà...

Et voilà...
Bonjour à tous :)
Encore un article très dur à écrire. Il est vrai que je commence réellement à en avoir marre d'écrire des mauvaises nouvelles...
Hier j'ai vus le médecin et devinez quoi ? J'ai deux tumeurs cancéreuses... Il y'a celle dans le sacrum et ils ont découvert une vers le fémur qui touche le nerf sciatique (ils ne m'avaient jamais fait de scan pour les jambes et là ils l'ont fait exceptionnellement (on considère ça comme une bonne chose hein ?)
Le hic c'est qu'ils ne savent pas QUELLE tumeur me fait souffrir donc je vais REFAIRE une IRM....
j'vais d'abord être clair, celle de la jambe semble être opérable mais celle du sacrum ne l'est pas. Ils pensent même que le kyste est à l'intérieur du nerf sciatique, donc tenter l'opération, laissera de grave séquelle... donc ils ne veulent pas. Mais pour l'instant je ne suis pas condamné. On va sûrement refaire une chimio et ils vont peut-être me donner un nouveau médic qui vient des USA qui empêche le kyste de se nourrir...

Bref, rien de très joyeux... Je vous tiens au courant de la suite...

Bisous et merci infiniment pour votre soutien (l)
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# Posté le jeudi 18 septembre 2008 08:21

Modifié le jeudi 18 septembre 2008 08:43

Tout simplement marre...

Tout simplement marre...
Bonjour tout le monde...
J'ai passé mes exams. Mes durs exams. Je suis rentrée en hôpital de jour parce que j'avais un scanner et une IRM et "normalement" une visite avec le médecin.
Mais avant tout ce bazar, j'ai vus le docteur de la douleur qui m'a donné 10mg de Morphine rapide avant l'exam et qui a signalé qu'on me donne le masque qui shoote pour les exams parce que j'ai trop mal dans la machine ! Me voilà donc rassurée... Arrivé au scanner, je demande alors ce qu'on va me donner et cette s...pe me dit : oh c'est pas la peine, ça dure pas longtemps" et elle m'a mise dans la machine et j'ai rien dit parce que sur le coup j'étais sur le cul quoi ! Puis j'ai espéré qu'on ne me fasse pas ce coup à l'IRM parce que dans le scanner j'avais mal... Scanner finit, le médecin de l'IRM vient et m'annonce avec regret que dans l'IRM il est impossible de me mettre le gaz, enfin pour cet examen précis et là pouf, s'en est trop, j'me sauve dans la salle de déshabillement et je pleure toutes les larmes de mon corps et je lui dit que je refuse catégoriquement de faire cet examen et que j'en ai marre parce que je suis ratatinée et que ça me fait mal. Alors le médecin tout gentil me rassure et me dit qu'il fera son possible pour me mettre à l'aise dans la machine. Il a mit pleins de coussins pour pas que je sois écrasée. J'ai pas trop eu mal du coup et j'étais tellement fatiguée d'avoir pleuré et de me levée tout les matins à 7h que je me suis un peu endormis.
L'exam enfin finit, je vais manger (il était 13h30). Le docteur de la douleur a été choqué pour le scanner parce qu'ils n'ont pas pris en compte ses paroles... et que même si l'exam dure 10 min bah c'est 10min de douleur. Enfin bref, je suis rentrée chez moi après. Le taxi nous à bien fait rire ! C'était Xavier, celui qui vient tout le temps nous chercher puis on parlé de tecktonick et on disait que les garçons les pauvres ils ressemblaient à des filles maintenant lol et y'a un groupe de jeunes déguisés en canard qui sont passés et ma mère fait : aah c'est quoi ? Et Xavier il a dit : bah ça doit être du bizu j'espère, parce que si ils nous lancent une nouvelle mode on est pas finis ! J'étais morte de rire lol

Bref, bilan de la journée : Pas de médecin (à part un des docs des IRM qui nous à dit que l'opération était faisable mais dangereuse =s et mascara tout coulé à force d'avoir trop pleuré... J'en ai vraiment marre... J'ai rendez vous mercredi prochain pour savoir exactement ce que l'on fait...


Pixx : Pow & Moi (L) puis chercher l'intru mdr
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# Posté le mercredi 10 septembre 2008 11:01

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Des nouvelles du médecin !
Mercredi j'ai rendez vous toute la journée presque, à l'hopîtal. j'vais rentrer en hôpital de jour ! Ils veulent me refaire une IRM, plus faire un scanner comme j'vois le médecin en fin de journée ! mais un des exams dure 2h30 donc ils pensent à m'endormir parce que comme j'ai tres mal, ils me voient mal 2h30, ratatiné dans une machine.
Selon le peu que j'ai entendus, ils préfèrent commencer par une opération parce que la chimio ca n'empêche pas le kyste de grossir mais ca l'asséche c'est tout ! et vus mes douleurs, ca commencent à être urgent parce que on sait jamais, mais ca peut toucher des zones qui peuvent me paralyser. Si on m'opére, peut-être que j'ferais des chimios après, on sait pas...

J'en saurai largement plus mercredi... je vous tiens au courant...


J'avoue que j'ai pas envie de tout ça... Pour vous dire un secret, je suis trop bien au lycée, j'ai plus envie de partir



Pixx : Bérengère, Titou et moi (LLL)
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# Posté le samedi 06 septembre 2008 04:22