Baptême de l'air

Baptême de l'air
Hello chers amis !
Comment allez-vous ?
Aujourd'hui pour moi, c'était " Batpême de l'air " en Hélico 8-p
C'est quelqu'un, qui, avec sa grande gentillesse m'a offert ça ! Alors j'y suis allée avec lui, sa femme, sa fille, leurs voisins et mon père. Seul les deux petits, la jeune fille, mon pére et moi sommes montés dans l'hélico ! J'étais devant moi hihi. Alors c'est super impressionnant ! On a fait le tour du petit village et le pilote faisait beaucoup bougé l'hélico, le faisait tourner et tout ! Question qu'il y't des sensations ! Alors les gamins ils gueulaient et tout et lui il bronchait pas mdr. Et j'ai même pas eu peur lol ! C'était quand même énooooormes ! Puis des fois c'est super puissant ! A un moment, j'ai essayé de lever mon bras mais j'y arrivais paaaaaaaaas lol. Malheureusement, ca n'a pas duré longtemps ! Mais c'était une super expérience, partagé avec mon pére (ma mére a trop le vertige, elle pouvait pas lol ).

Enfin voilà, ptit racontage de vie ! En tout cas, ca m'a bien changé les idées :D

j'vous embrasse TOUS (l)
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# Posté le dimanche 19 octobre 2008 12:35

plouf plouf jcrois que j'tombe à l'eau, gloup gloup mon estomac se tord, brr brrr mon ptit coeur tremble...

plouf plouf jcrois que j'tombe à l'eau, gloup gloup mon estomac se tord, brr brrr mon ptit coeur tremble...
Ce que je veux faire avant le 21 novembre ! Oh mama que ça presse !!

- maman je veux faire du shopping (obligation) - haan et le sac Longchamp que je n'ai jamais pu me payer, je le veux - ah et maman, j'veux la ptite robe que j'ai vus dans le magasin à côté de cache cache- oh !! Quoi j'fais d'la pub ? on s'en fout, tout le monde en fait- j'veux voir cette fille et lui dire que j'l'aime pas - j'veux aussi aller au cinéma, y'a tellement de films que j'veux voir- j'veux faire de la photo aussi, avec elle - J'veux arrêter d'avoir mal juste une journée pour aller en cours toute la journée - j'veux quoi d'autres ? - j'sais pas, ca s'mélange dans ma tête - ooh j'veux m'acheter ces escarpins à texto - texto sms, elle me dit c'est la même chose - ah bah pourquoi pas revoir Gad - J'veux aussi rentrer dans le monde du boulot - j'veux tout faire avant cette date - j'veux accomplir tellement de chose...

Un jour on m'a dit « La peur est ce qui gronde dans le courage ; la peur est ce qui pousse le courage au delà du but. »
J'aime plus cette phrase... Enfin si, elle est vraie mais c'est totalement... je ne sais pas, je ne trouve pas mes mots. Vous savez quoi ? Hier le médecin a appelé. Ils ont changé d'avis et ils veulent opérer le sacrum en plus du fémur. Je ne sais pas quoi penser, ni comment réagir. Dans un sens, c'est bien mais dans l'autre c'est complètement nul ! Parce que vous savez ce qu'il a dit ? Il a dit que comme le kyste est vraiment trop prés de la sciatique, il y'a de grande chance d'endommager le nerf sciatique. Donc j'aurai des petits problèmes. Boiter par exemple. Même avoir une canne... Et ça, c'est pas cool... Alors en plus des risques de mourir pendant les hémorragies, je risque de perde un peu l'usage de ma jambe. Et tout ça, le 21 novembre... Ils ont choisit la date. Mais je vais voir le chirurgien avant... Vous savez la phrase qui me vient en tête là ? « IL est dur d'échouer, mais il est encore plus difficile de n'avoir rien tenter ». C'était la petite phrase que j'avais en tête avant de me faire opérer lorsque les hémorragies étaient trop importantes et que je risquais fort de perdre mon vagin, mon rectum et mon utérus. Et finalement rien de tout cela. Alors voilà pourquoi, je ne sais plus quoi penser...
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# Posté le jeudi 16 octobre 2008 06:57

Modifié le jeudi 16 octobre 2008 07:09

hello

hello
Voicis des petites nouvelles !
Me voilà encore chez moi (& oui comme toujours en ce moment) mais aujourd'hui la douleur est bien décidée à ne pas me lâcher :-# En plus, je me sens toute bizarre... J'ai hyper mal à la tête, bouffée de chaleur, envie de vomir. Bref j'suis pas au top ! Mais jeudi aprem, si tout va bien, je m'y rend !!!!! I'm super déterminée ! lol

Vendredi aprem, j'ai passé une mauvaise journée en cours. Petit soucis dans ma petite tête et vus que j'en parle jamais... Alors quand je suis rentrée chez moi j'ai pas arrêté de pleuré et vers 18h15, je reçois un texto de ma Sophie qui me dit qu'elle est prés de chez moi ! Alors youpiiiiiiii, je prend mon manteau, je file en bas de chez moi et on se retrouve enfin ! Elle m'a présenté à Andrés que j'ai ENFIN vus en vrai (son cheri^^) parce que je lui parlé que sur le net et donc bon ! Enfin on va dire qu'à la base il habite au chili donc oui c'est loin (brefouille on s'en fout lol) ! Ma So à même fait un exploit pour moi. Enfin vous l'avez compris, elle est adorable ^^ . Et puis donc on était censé discuté 5 min mais on a parlé 1h30 à peu prés lol

On s'est revue le samedi même. Je suis allée chez elle & Andrés ! Alors c'était vraiment une journée au TOP. On a fait pleiiiiiiiiins de photos :D lol et on a bien parlé. Ca nous a fait un bien fou de se retrouver... Ensuite on est passée chez sa maman parce que So avait fait un gâteau au chocolat rien que pour moi (quand j'vous dit qu'elle est adorable hein ^^ lol) et donc voilà... c'est vraiment super et ca m'a vraiment détendus. Y'a vraiment qu'avec elle ou j'me sens vraiment à l'aise. Elle a tellement fait pour moi.. Une amie en or. Pour rien au monde je détruirai cette amitié qui est la notre...

Et puis donc dimanche j'me suis décidée de parlé de mon ptit soucis de vendredi à Powliine. Heureusement qu'elle est là aussi hein. Elle a tout bien pris et ca m'a fait du bien d'me vider un peu parce que ca me peser. Enfin bon, tout va bien sauf les douleurs %)

Pour info : TOUJOURS PAS DE DATE POUR CETTE FOUTUE OPERATION ET CA VA ENCORE ME TOMBER SUR LE COIN DE LA TETE [ c'était le : coup de gueule du jour ^^ ]

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Voili Voilou ! Sur ce, je vous embrasse très très fort


Clik

FACEBOOK : vaincre la neurofibromatose
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# Posté le mardi 14 octobre 2008 07:27

Un petit coucou

Un petit coucou
Bonjour à tous !
Un petit passage pour vous donner de mes nouvelles. En ce moment ca ne va pas trop fort. Depuis que je suis allée chez le médecin j'ai encore plus mal à ma sciatique ! je vous explique. Le chirurgien a du tater ma jambe pour localiser le kyste et quand il l'a repéré, il l'a bougé, appuyé etc... Bien sur, je précise qu'il n'avait pas le choix mais du coup, depuis, j'ai encore plus mal et donc ca va pas....
Et puis le moral est un peu bas... J'ai peur pour l'opération (il n'y a pas de date programmé encore mais ca va me tomber dessus d'un coup vous allez voir) ... Donc oui, j'ai très peur même, je vais beaucoup moins en cours parce que le matin je suis ensuqué et je dors jusqu'à 11h30 et l'aprém j'ai beaucoup trop mal pour m'y rendre (et trop fatiguée aussi). Donc j'vois presque personne et c'est déprimant. j'communique juste avec Powline par texto (l) et y'a msn pour tout les autres copains donc c'est déjà ça mais ca ne me suffit pas !!! J'ai une envie folle de faire la fête tout en restant résonnable parce que je ne bois pas ! aucun risque ! je tiens trop à ma vie pour ça et j'veux pas limiter mon espérence de vie... Mes médicaments sont trop fort mais j'avoue que des fois je me sens faible et que je me pose des questions à se sujet... Mais j'en reviens toujours à me dire que je le ferai pas. De toute façon la question ne se pose même pas puisque je suis trop crevée. Enfin vous l'avez compris, j'en ai marre. Mes amis me manque. Mon "ancien" caractère aussi. Celui ou j'étais toujours joyeuse et tout. Enfin bon, je vous tiendrez au courant de tout.

Sinon, sur facebook, Clémence a eu l'idée de créer un groupe "VLM : vaincre la Mucovisidose" ce qui m'a donné l'idée de créer mon groupe aussi ! afin de faire connaître ma maladie que peu de gens connaisse. Parce qu'elle est grave et que c'est mon combat. C'est une évidence, je ne peux pas ne pas en parler. Alors je vous donne le lien FACEBOOK vaincre la neurofibromatose. Je remercie tous ceux qui viendront ce joindre à mon groupe, au moins par solidarité (l)

Je vous embrasse tous très fort et à très vite !! Je ne manquerai pas de vous donner de mes nouvelles... J'espére que vous aussi vous allez bien parce que je pense tout les jours à vous.. Tout ce soutien, ca me fait tellement chaud au coeur ! bref, je vous aime (l) ^^
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# Posté le mardi 07 octobre 2008 11:45

Modifié le mardi 07 octobre 2008 12:00

Journée de Mercredi

Journée de Mercredi
Bonjour tous le monde !
Un article pour tout vous raconter (j'suis rentrée y'a pas longtemps).
J'avais rendez vous avec le chirurgien à 9h. Il nous a pris à l'heure pile ! Alors la tumeur du fémur est opérable mais délicate car elle est placée vers l'artere mais il appelle ça une opération "superficielle" parce qu'il a l'habitude et que c'est très pratiqué.
Après direction l'hôpital où on me suit pour le cancer voir le médecin de la douleur. On a parlé donc pour la douleur. Elle m'a proposé de faire un truc sur place, une perf mais qui dure 4h et là pouf la crise. Ma mère préfére, moi non. Finalement j'accepte. J'ai pleuré pratiquement toute la journée. Juste un tit moment d'évasion grâce au gaz lorsque l'infirmière m'a piqué dans le port à CAT pour la perf. J'voyais des trucs, c'était rigolo ^^. mais alors quand ils m'ont enlevé le gaz c'était repartis.... Du coup la psy est venue et on à discuté elle et ma mère. Ca nous à quand même fait du bien. Mais c'était vraiment une journée éprouvante..

Bilan : On m'opére d'ici 15 jours (ca va viiiiiiiiiiite) & j'ai très très peur ! je m'en fout qu'il dise "opération superficielle" parce que jusqu'à maintenant ils m'ont toujours dit que tout allé bien se passer (bon à part les dernière fois) mais voyez le résultat... alors oui ! j'suis ténanisé ! j'ai peur et j'veux m'enfuir...
A bout....
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# Posté le mercredi 01 octobre 2008 11:19

Modifié le mercredi 01 octobre 2008 12:09