C'était les années de tout les cauchemars...

C'était les années de tout les cauchemars...


Fin août 2006, c'est là que tout a vraiment basculé. Mon kyste me faisait de plus en plus mal et j'était obligée de me shooter à diverse médicaments pour tenter d'aller mieux. Mais ce n'était jamais suffisant. Suite aux IRM et Pep's can, analyse de sang etc...On s'est rendus compte que le kyste était beaucoup trop gros et qu'il fallait m'opérer d'Urgence. Alors on à programmé l'opération pour le 23 août. Mais personne ne savait que ça allait vraiment, mal tourné.
Donc le Jour J, j'avais plutôt confiance...
A mon réveil, c'était limite si je savais pas ou j'étais...j'avais des piqûres dans la main droite et entubé dans le nez...J'ai donc appris que tout c'est mal passé. J'avais fais une grosse hémorragie et le kyste était toujours là...Pendant ce temps, je souffrais, parce que on m'avais opérer le ventre et c'était très douloureux. Je suis resté 5 jours en soins intensif parce que mon état mettait du temps à s'amélioré et parce que je ne mangeais rien ! Ensuite, j'ai dus avoir de la réeduc et tout et pendant ce temps là, les médecins eux, réfléchissait à ce qu'ils allaient faire. Alors quelques mois après(1 mois après plutôt, voir moin^^), ils ont programmé une ambolisation (c'est pour bouché les veines et artère) mais, j'ai encore fait une petite hémorragie, donc bien sur, l'amboli, n'a pas fonctionné...








p.s : désoler pour les fautes, mais j'ai la grosse flamme de corriger xP
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# Online seit Dienstag, 29. April, 2008 um 03:56

Geändert am Dienstag, 29. April, 2008 um 04:58

Mon année 2003.

Mon année 2003.

En septembre 2003, j'ai du me faire opérer. On devait m'enlever un kyste et aussi ralentir la croissance d'une jambe pour que l'autre puisse la rattraper (j'avais un écart de jambe, dont 3cm de talonnette qui s'est réduit aujourd'hui à 1 cm ^^)
L'opération avait été très douloureuse je m'en rappelle...c'était très dur (mais rien à côtés de ce que j'ai vécus pendant mes années 2006/2007/2008).
Je n'avais plus mal à ma jambe...mais je ne pensais pas que les douleurs allaient revenir 1 ans après. Bref, après mes 2 mois de convalescence, je suis retournée au collège...Mais un peu près 1 mois après, le 17 décembre 2003, je me suis fais renverser par une voiture...Donc rebelote hôpital...j'ai dus ensuite complètement changer d'école, j'avais beaucoup trop de lacunes et je savais que j'allais souvent me faire opérer. J'ai donc atterri dans une école spécialisée...L'accident m'a surtout traumatisé psychologiquement. Depuis, il m'est impossible de sortir toute seule, j'ai des phobies très importante. Bien entendus, je me soigne.
La douleur dans ma jambe ne s'était jamais vraiment diminuer...j'avais toujours très mal...ce qui m'empêchaient encore de faire des choses de mon âge....

Mais tout ça, ce n'est "rien" à côté de ce que j'ai vécus après...



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# Online seit Freitag, 25. April, 2008 um 04:24

Geändert am Dienstag, 29. Juli, 2008 um 07:47

Mes années primaires...

Mes années primaires...



Mes années primaires, étaient très dur pour moi...Les autres enfants ne m'aimaient pas, ils avaient du mal à accepter ma différence. Pourtant je n'étais pas méchante, au contraire, on me marchait dessus. Les professeurs disaient toujours que je n'écoutais pas et ne me croyais pas lorsque je disais que je n'avais pas entendus, alors que j'étais quand même appareillé... Je n'avais pas le droit de faire du sport alors les autres élèves en profitaient pour me rabaisser...
Je suis ensuite allée dans une école spécialisée pour les sourds mais ils y avaient aussi des gens qui n'avaient pas de soucis de surdité. Cette année à été terrible pour moi...Encore une fois, ils trouvaient des trucs pour me mettre à part...Dans cette école, je me faisais battre par les autres élèves...je ne suis pratiquement pas allé en cours cette année là...Ensuite j'ai à nouveau changé d'école. Ca se passait mieux mais j'étais toujours la tête de turc de quelqu'un...à cet âge là, la différence est tellement mal acceptée...mais maintenant grâce à tout ça, je suis devenue la jeune fille que je suis aujourd'hui. Je ne me laisse plus faire et j'ai appris à m'imposer...et aujourd'hui, j'ai de la chance d'avoir des amis extra !


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# Online seit Donnerstag, 24. April, 2008 um 12:05

Geändert am Dienstag, 29. Juli, 2008 um 07:46

La neurofibromatose, c'est quoi ?

La neurofibromatose, c'est quoi ?


La neurofibromatise de type I, est une maladie orpheline appelée aussi la maladie de Recklinghausen.
Ce sont des petites tumeurs (kyste) qui poussent sur les nefs et parfois même sur les organes. On détecte la maladie lorsque on trouve sur notre corps 6 tâches, café au lait.
Certains kystes s'enlèvent facilement au laser mais d'autres, sont plus délicat, gros et mal placé. Ils nécessitent alors une opération. Souvent la maladie dégénère à la puberté.
La maladie peut provoquer une scoliose, un problème de vue, une surdité et parfois même une paralysie des membres inférieurs (parfois même les 4 d'un coup...) Lorsqu'un kyste grossit trop vite, il peux alors devenir une tumeur maligne. Dans ces cas là, on peut suivre une chimiothérapie, en sachant que les traitements sont souvent inefficaces... Il n'existe malheureusement aucun traitement contre la maladie. Les opérations peuvent aider mais il faut savoir que le kyste peut revenir à n'importe quel moment...



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# Online seit Donnerstag, 24. April, 2008 um 05:02

Geändert am Donnerstag, 24. April, 2008 um 05:14

Il était une fois ma vie...

Il était une fois ma vie...
Toutes les histoires commencent par «il était une fois », alors pourquoi pas la mienne...

Je m'appelle Marie...J'ai pointé mon nez vers le monde, un joli matin d'hiver, le 8 février 1991. Dés mes premiers instant sur terre, j'ai été réchauffée dans les bras rassurant de ma mère et le regard bienveillant de mon père. Aujourd'hui, cela fait 17 ans que je vis et 17 ans que je me bats face à la maladie, la neurofibromatose de Type I. Une maladie qu'on a détectée lorsque j'avais un peu près 4 ans.
La maladie m'a sans doute provoquée une surdité parce que je suis malentendante. On ne sait pas exactement d'où ça vient, mais les médecins pensent que ça peut sûrement venir de là. Comme je ne suis pas non plus complètement sourde et que j'entends, il m'était très dur de m'imposer, parce que les gens ne comprenait pas que même avec les appareils, il pouvait y'avoir des moments ou je n'entendais plus mais au lieux de ça, ils m'accusaient de ne pas écouter...
Petite, ma maladie ne me prenait pas énormément de temps, mis à part les grosses douleurs que j'avais dans les jambes et le dos ce qui m'empêchaient de faire des efforts et j'avais certaines contraintes. Je ne peux pas faire de sport et il faut toujours que je fasse attention à mon dos. Si je reçois un coup, c'est direct chez l'hostéo car je peux être sûr que je me suis déboîtée quelque chose. Les médecins m'ont toujours dit que ma maladie n'avait aucun risque...jusqu'à maintenant, je les croyais, jusqu'à ce que ça dégénère...ils nous mentaient, à mes parents et moi, afin de ne pas nous effrayer...ma maladie est grave, ma maladie portent de gros risques...
Voici une bref petite présentation, avant de passer à l'essentiel, avant que je vous raconte mon parcourt, et mon lourd combat...
Le but de mon blog, est seulement d'essayer de faire comprendre aux gens, que la vie ce n'est pas seulement la fête, les copains, l'argent, les sortis etc., la vie c'est aussi une grande épreuve, dans laquelle parfois, nous devons faire face à certaines situations et nous battre plus que jamais....
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# Online seit Donnerstag, 24. April, 2008 um 04:58

Geändert am Dienstag, 29. Juli, 2008 um 09:17